Patiënten met ALS die nog in staat zijn om te lopen blijken al in een vroeg stadium van de ziekte participatiebeperkingen te ervaren.
Dit blijkt uit promotieonderzoek van Annerieke van Groenestijn.
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een dodelijke spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen worden aangetast. De ziekte heeft een grote impact op zowel patiënt als mantelzorger.
Meer dan tweederde van de patiënten die deelnam aan het onderzoek ervaart beperkingen in huishoudelijke activiteiten en zware werkzaamheden buitenshuis. Meer dan een derde neemt minder deel aan sociale activiteiten en besteedt minder tijd aan hobby’s en recreatie. Dit is van grote invloed op de kwaliteit van leven. De beperkingen werden voor het grootste deel verklaard door fysieke factoren, en in minder mate door psychologische factoren.
Behandeling in vroeg stadium van de ziekte
Lagere longcapaciteit, slechtere mobiliteit, vermoeidheid en gevoelens van hulpeloosheid lijken samen te hangen met beperkingen in participatie. Van Groenestijn: “Dit vraagt al in een vroeg stadium van de ziekte ALS om een revalidatiebehandeling, gericht op zo lang mogelijk behoud van functie, activiteiten, participatie en daarmee het optimaliseren van kwaliteit van leven.”
Lees hier het volledige artikel.