We zien als reumatoloog regelmatig mensen met ziekte van Lyme

Van de medisch adviseur

Ziekte van Lyme,

We zien als reumatoloog regelmatig mensen met ziekte van Lyme. Omdat het zo’n uitgebreid onderwerp is, wil ik me vooral beperken tot de reumatologische verschijnselen en de manieren om ziekte te voorkomen. De ziekte van Lyme ontstaat als een mens door een besmette teek gebeten wordt. De eerste 6 tot 24 uur na de beet is er nog niets aan de hand, maar daarna gaat de veroorzaker van de ziekte, namelijk de bacterie genaamd Borrelia die in de dunne darm van de besmette teek zit, migreren naar het bloed van de mens en besmet de mens. Na de besmetting hoeft de mens er helemaal niet ziek van te worden en als dat toch gebeurt, is het meest voorkomende ziekteteken een huidafwijking genaamd erythema migrans.

Deze naam betekent erythema=rode huidverkleuring en migrans=verplaatsend. De rode huidafwijking ontstaat meestal enkele dagen tot weken na de beet op de plaats waar de teek gezeten heeft en meestal dus nadat de teek er alweer afgevallen is en wordt langzaam groter. De vlek kan enkele weken blijven zitten. Dus we hebben enkele weken de tijd om de ziekte tegen te houden. We weten namelijk dat als je behandelt met antibiotica, de ziekte niet verder gaat.
Daarom vind ik het ook zo spijtig dat er zo angstig gereageerd wordt op tekenbeten, preventie is de boodschap. Als u gewandeld heeft in bossen, kijk uzelf dan ’s avonds na op teken. Zit er een teek, verwijder die dan, en u zal niet ziek worden, simpel toch? Kijk wel goed want het zijn vooral de nymphen van de teek (de jonkies) die mensen bijten, en die zijn erg klein.

Vorige zomer had ik zowel een beet van een nymphe als van een volwassen teek op eenzelfde dag. Het viel me toen op dat beide beten best prikten, dus ik was gewaarschuwd en toen ik thuiskwam, heb ik ze er meteen afgehaald met een tekentang. Ik heb ook al tekenbeten gehad die ik helemaal niet gevoeld heb, en dan was het goed dat ik mijn huid nakeek.

Dus op tijd de teek verwijderen (binnen 24 uur) is de eerste vorm van preventie. De tweede vorm van preventie is letten op de huiduitslag. Als u een rode vlek heeft of kring die langzaamaan (over dagen tot weken) groter wordt, ga er dan mee naar de huisarts, want als u dan behandeld wordt met antibiotica, gaat de ziekte niet verder.
Het komt slechts zeer zelden voor dat mensen na een tekenbeet een gewrichtsontsteking krijgen. Bovendien is het ook een late verschijning na een tekenbeet, het kan tot enkele maanden tot jaren na de tekenbeet optreden. Typisch is dat een ontsteking van één groot gewricht, meestal van een knie.

Die ontsteking komt dan geleidelijk en is niet steeds even sterk aanwezig. Het is meestal ook niet zo pijnlijk maar vaak hinderlijk omdat er veel vocht in de knie zit waardoor die stijf aanvoelt. Als de ziekte niet behandeld wordt, verdwijnt de ontsteking meestal zonder schade achter te laten maar dat kan wel enkele jaren duren. Met antibiotica verdwijnt het sneller. Soms zijn antibiotica alleen niet voldoende maar moeten er ook ontstekingsremmers gegeven worden.

De behandeling met antibiotica duurt een maand en het kan daarna mag enkele weken duren voor de ontsteking weg is. Blijft de ontsteking terugkomen dan testen we het gewrichtsvocht: we kijken of de bacterie nog steeds aanwezig is. Als dat het geval is, krijgt iemand een tweede kuur antibiotica, dan meestal via een infuus gedurende 14 dagen. Als het tegenzit ben je dus enkele maanden met de behandeling bezig. Gelukkig houden mensen er meestal geen beschadiging van het gewricht aan over en verdwijnen dus uiteindelijk alle gewrichtsklachten.
C.M.A. De Gendt, reumatoloog

tekenradar kijk hier

 

  12 comments for “We zien als reumatoloog regelmatig mensen met ziekte van Lyme

  1. Ed
    15/03/2012 at 00:44

    Geachte medisch adviseur,

    Met stijgende verbazing heb ik bovenstaand stuk over de ziekte van Lyme gelezen.
    Behalve door een tekenbeet zijn er meerdere manieren waardoor de ziekte van Lyme zich kan ontwikkelen.

    De vermelde rode vlek manifesteert zich vaak niet. Men loopt altijd risico te worden besmet. Zo’n klein teekje kan makkelijk over het hoofd worden gezien. Bij het niet tijdig behandelen kan er een hele waslijst van klachten ontstaan die het welbevinden van het slachtoffer ernstig aantasten! Men heeft dan de ziekte van Lyme!

    De bewering ‘ Zit er een teek, verwijder die dan, en u zal niet ziek worden, simpel toch?’ klopt absoluut niet, het risico op het krijgen van de ziekte van Lyme na een beet is altijd aanwezig, met of zonder de rode vlek, of de teek binnen een uur wordt verwijdert of na een dag.

    De beweringen ‘op tijd de teek verwijderen (binnen 24 uur) en letten op de huiduitslag zijn discutabel. Er ontstaat nl. niet altijd een vlek. Ook kan het voorkomen dat er wel een vlek verschijnt maar dat het slachtoffer geen Lyme ontwikkelt.

    Gewrichtsontstekingen komen in een later stadium vaak voor bij mensen met chronische Lymeziekte en kan jaren later (zelfs langer dan 10 jaar) de kop opsteken. Die ontstekingen duren vaak kort, wisselen vaak van locatie en kunnen zeer pijnlijk zijn ( bijv. CTS) Om de ontsteking(en) te behandelen worden wel antibiotica en ontstekingsremmers gegeven. Dit is symptoombestrijding, de ziekte zelf, nl. Lyme, wordt daarmee, in dit stadium, niet bestreden. Om Lyme vast te stellen dient de patiënt te worden onderzocht op andere symptomen die Lyme met zich meebrengt.

    De klachten die de ziekte van Lyme met zich meebrengt blijven vrijwel zeker voortsluimeren als deze niet gericht worden behandeld en tasten levenskwaliteit en welbevinden van het slachtoffer ernstig aan!!

    Ed Beumer

  2. Secretariaat
    27/03/2012 at 14:52

    Beste inzender,

    Naturlijk wil ik hier graag op reageren.
    Allereerst zijn er mij geen andere manieren bekend dat de ziekte van Lyme ontstaat dan na een beet met een teek die besmet is met de spirocheet Borrelia burgdorferi s.l. Zo’n teek doet er ongeveer 24 uur over om zich doorheen de huid te knagen. Aangezien die spirocheet in het maag-darmkanaal van de teek zit en de inhoud daarvan in de bloedbaan van de mens moet komen, duurt het ongeveer 24 uur voordat iemand besmet wordt. Natuurlijk is het eenvoudige manier van voorstellen wat ik in het artikel schrijf, er is een conceptrichtlijn die 200 blz lang is, zoveel plaats heb ik niet in jullie blaadje. Waar ik vooral de nadruk wil op leggen is dat dit een ziekte is die beter voorkomen kan worden als mensen zich daarvan beter bewust zijn. De schrijver vermeldt dat zo’n klein teekje gemakkelijk over het hoofd gezien kan worden, en daar begint het nu allemaal mee: jezelf goed nakijken als je gewandeld hebt in een risicovol gebied. Dat er sprake is van een ziekte die ernstig kan verlopen, lijkt me duidelijk. Maar anders dan de meeste ziekten die wij als arts zien, kan de ziekte ook voorkomen worden.

    Met vriendelijke groet,

    C.M.A. De Gendt
    Reumatoloog

  3. Ann
    25/09/2013 at 12:50

    Beste Dokter

    Drie jaar geleden is bij mij een doorgemaakte Lyme vastgesteld en een toen recente positieve Lyme. Klierkoorts, reuma (ziekte van Bechterw). Er zat 20 maanden tussen 2 bloedtesten.(geen behandeling antibiotica gehad)
    Heb steeds gemeld bij de huisarts dat ik een teek had. nooit een rode ring gehad. Eerste keer te vroeg bloed afgenomen denk ik na 2 maanden. Eerste klachten waren vermoeidheid, later extreem. Slijmbeursontsteking, kaakontsteking en nog op 6 andere plaatsen. Ik zat in de pre-menopauze en die klachten werden daaraan geschreven. Ook werkte ik half tijds in de nacht en dacht dat het ook daar mee te maken had. Tot ik zelf aan de huisarts vroeg controleer mijn bloed. Ik was echt ziek! Wat ik voel was niet normaal. Diagnose zie hierboven. Zeven weken antibiotica genomen zelf achter gevraagd. Beter was een infuus. Drie reumatologen later. Zegt men dat ik Fibromyalgie/CVS (onderzocht te Leuven) en reuma (ziekte van Berchterw en SI)had. Naar 10 specialisten geweest en 5000 euro armer. Je moet ermee leren leven is me gezegd. Moeilijk hoor! En sporten! Bewegen ja, maar sporten! Steeds zeurende echte chronische pijn. Ik heb mijn werk moeten opgeven en nog veel meer. Ze sturen je werken omdat er geen herkenning bestaat voor deze ziekte. Voorkomen is beter dan genezen! Met groeten van Ann (53 jaar).

  4. Marg
    26/09/2013 at 18:49

    Wat als je op lyme gecontroleerd wilt worden en je hebt drie medicijnen tegen ontstekingen?
    Humira, sulfasalazine en mtx, er wordt gezegd dat ik 2 tot 3 maanden geen medicijnen mag nemen voor ik getest zou kunnen worden? Heeft iemand hier ervaring mee en misschien tips? B.v.d. M.

  5. Chris
    27/09/2013 at 08:04

    beste Marg
    Ziekte van Lyme wordt gemeten aan de hand van antistoffen tegen Borrelia die meetbaar zijn in het bloed, dit is onafhankelijk van inname van reumamedicatie. Dus medicatie hoeft niet gestopt te worden.
    Dr. C.M.A. de Gendt

  6. Marg
    27/09/2013 at 09:00

    Hallo dokter,

    Ik heb in het ziekenhuis al een bloedonderzoek gehad, deze was negatief, ik heb begrepen dat de spirocheet zich ”verstopt” en wil graag andere onderzoeken laten doen. Ik heb te veel signalen dat het lyme kan zijn en de medicijnen die ik neem [al twee jaar] onderdukken de reumatische ontstekingen niet, ook heb ik uveitis aan beide ogen. U begrijpt dat ik alles goed wil laten onderzoeken.

    Met vriendelijke groet, Marg.

  7. Zondervan
    11/11/2013 at 09:48

    Ik ben gebeten door een nymf. Deze heeft nog geen uurtje op mijn arm gezeten!! en netjes verwijderd met tekenpen. Dat was in juni 2012. In juli en augustus 2012 2x naar de huisarts met vreemde plotselinge hevige (en 4 dagen later weer plotseling verdwenen) pijnen in resp. schouder en nek. In september ontstond op de plaats van de beet een perfecte EM, heel duidelijk! In Oktober, na 3 weken AB door huisarts naar Nijmegen gestuurd, DE cracks op het gebied van Lyme immers, het PLEASE onderzoek e.d. ivm zeer pijnlijke voeten en plotseling krachtsverlies in benen. Ik werd weggestuurd!!! 1x kwam uit een test negatief, de ander positief DUS GEEN lyme werd gesteld in Nijmegen.
    We zijn nu ruim een jaar verder. Vlak nadat ik daar was weggestuurd werd ik echt doodziek, klappertanden weken lang, niet warm te krijgen, overal pijn etc etc.

    Na 9 maanden de hoogste dosis verschillende soorten AB door mijn huisarts (veel huisartsen weten niets van Lyme! De bijscholing, betaald door de Farmaceuten is echt ernstig ontoereikend) die zich er ook in verdiepte en koos voor een meer ILADS methode dan de falende CBO richtlijnen, en diverse natuurlijke middelen ben ik nu onder behandeling van de pijnpoli in Amsterdam. Mijn eigen neurologe gelooft niet in Lyme als het niet aantoonbaar is in het hersenvocht…dus zocht ik een andere.
    Ik wordt gek van de ‘stroom’ door mijn hele lijf, al een jaar lang. Enorme slaapproblemen, schut soms de halve nacht. Heb diverse malen nu urineophoudproblemen gehad. Ernstige pijn onder in de rug en beide benen, vooral de voeten, zijn brandend koud en vreemd ‘gevoelloos doof’ Veel krachtverlies in benen en het breidt zich uit naar boven, loop vaak met krukken en ben bij tijden echt wanhopig. Een chronische vorm van Transverse Meylitis lijkt het, niet te behandelen. Onlangs tot 2 x toe ernstige oogproblemen gekregen en nu in 1 oog sterk verminderd zicht.

    Dus beste dokter…..Alle Lymers weten maar al te goed dat de testen nog altijd onbetrouwbaar zijn!!! en zeker niet altijd in het bloed of ruggenmerg aan te tonen. Zelfs de ‘nieuwe’ Duitse test schijnt niet echt betrouwbaar…
    Daarnaast wordt er in Nederland nog altijd niet getest op coinfecties
    Los van een beet door een teek of nymfe zouden ook dazen en sommige muggen de ziekte over kunnen brengen!

    Door U zo star op te stellen ipv naar het klinisch beeld te kijken van de patiënt draagt u bij aan de Lyme oorlog.

    Kinderen worden onder toezicht gesteld terwijl ze Lyme hebben, steeds meer Nederlanders wijken uit naar het buitenland…
    Mensen overlijden er aan als hun verhalen niet geloofd worden, de symptomen zo genegeerd…

    Juist uitgerekend specialisten als U zouden zich verschrikkelijk sterk moeten maken voor betere testen!! ipv het op zo’n manier af te doen alsof het met een beetje AB te verhelpen is…
    Zachte heelmeesters…

  8. Ann
    14/11/2013 at 09:49

    Beste

    Ik ben blij met u krachtige getuigenis. Ik had ook niets! Menopauze klachten… . Reuma handen.
    Tot ik zelf achter een bloed onderzoek vroeg.
    In 20 maanden heeft zich een doorgemaakte Lyme, een toen positieve Lyme de kop op gestoken.
    Het hielt nog niet op! De ziekte van Pfeiffer (klierkoorts) (opflakkering) want als kind had ik dit ooit gehad. Reuma: De ziekte van Bechterew zou zijn opgetreden. Ik ben al 54 jaar en dat is toch vrij oud om dit nu nog te krijgen. Meestal heb je dit rond je 35 ste. Dus allemaal door een besmette teek. Die ik na 2 maanden heb gemeld bij de dokter. Maar er waren geen kringen. Negatief was toen de bloedtest. Ik heb nog een rij van klachten maar die schrijf ik niet op want daar wordt je ziek van.
    Vooral vermoeidheid, armen en benen, ook traagheid. Maar alles zal wel beter worden is me gezegd. Van 2009 geleden.
    Dus reumatologen. Vooral luisteren naar het hele verhaal is de boodschap en betere testen! Heel veel sterkte Marg.
    Met beterschap groeten
    Ann

Comments are closed.