Wat helpt mensen met ALS, PSMA of PLS om met de ingrijpende gevolgen van hun ziekte om te gaan? Een landelijk onderzoek onder patiënten, naasten en zorgverleners laat zien dat emotionele ondersteuning daarbij heel belangrijk is, maar ook dat het aanbod nog niet altijd aansluit op hun behoeften. En dus beter kan.
Waar loop je op emotioneel vlak tegenaan als je gezondheid je steeds meer in de steek laat? Hoe worden jij en je naasten hierin ondersteund door ALS-behandelteams? En hoe zou je die zorg graag zien? Deze en andere vragen stonden centraal in een breed opgezet onderzoek van dr. Marion Sommers-Spijkerman, onderzoeker bij het ALS Centrum in het UMC Utrecht. Het onderzoek werd uitgevoerd in nauwe samenwerking met patiënten, naasten en verschillende ALS-teams in Nederland.
Vooral gesprekken, maar minder informatie, zelfhulp en lotgenotencontact
In totaal vulden 232 patiënten, 116 naasten en 204 zorgverleners een vragenlijst in over hun ervaringen met emotionele ondersteuning binnen de ALS-zorg. De uitkomsten maken duidelijk dat de meeste patiënten en naasten wel ondersteuning ontvangen – vaak in de vorm van gesprekken – maar dat andere vormen, zoals (online) informatie, zelfhulp of lotgenotencontact, veel minder aangeboden worden.
Lees hier het volledige artikel.