Veel mensen met reuma krijgen te maken met onbegrip. Het meeste komt dit voor bij fibromyalgie. Onbegrip kan grote gevolgen hebben, met name op het werk en bij instanties zoals het UWV. Dit blijkt uit onderzoek van psycholoog Marianne Kool van de Universiteit Utrecht. Haar advies: onbegrip meetbaar maken, trainingen en voorlichting geven.
Fibromyalgie is een erg moeilijk vast te stellen vorm van reuma. Wel is het net als andere reumatische ziekten, zoals reumatoïde artritis (RA), een grillige aandoening. De ene keer kun je iets wel en de andere keer niet. ‘Het is dan ook niet zo gek dat een buitenstaander lastig kan inschatten wat er nu precies aan de hand is’, zegt de onlangs gepromoveerde psycholoog dr. Marianne Kool van de Universiteit Utrecht. ‘Onbegrip is vaak een groter probleem voor mensen met reuma dan de ziekte zelf.’ Het Reumafonds financierde het onderzoek dat dr. Kool deed naar onbegrip bij reuma.
Onbegrip meten
Kool deed eerder onderzoek naar de seksuele problemen van vrouwen met fibromyalgie. ‘De vrouwen die daaraan meededen vonden het goed dat ik dit onderzoek deed. Maar ze vroegen zich wel af wat het allemaal voor zin had als niemand toch hun ziekte erkende. Dat heeft me aan het denken gezet: wat is dat onbegrip, wie hebben er het meeste last van en wat doet het met hen?’ Deze reacties zetten Kool op het spoor om het fenomeen onbegrip meetbaar en zichtbaar te maken.
Dr. Kool deed diepte-interviews met 14 patiënten. Ook nam zij vragenlijsten af bij 300 mensen met fibromyalgie en RA en 150 partners. Daarnaast deed zij in samenwerking met internationale patiëntenverenigingen een internetstudie. Via die laatste methode hebben 6000 mensen met allerlei vormen van reuma vragen beantwoord. Dat geeft wel aan hoe belangrijk het onderwerp onbegrip is voor mensen met reuma’, aldus Marianne Kool.
Uitkomsten
Wat zijn de belangrijkste resultaten van haar onderzoek? Kool: ‘Vooral mensen met fibromyalgie ervaren veel onbegrip. Dat komt doordat er voor hun ziekte geen medisch bewijs is. Maar ook mensen met andere vormen van reuma lopen dagelijks tegen onbegrip aan. Mensen met meerdere symptomen ervaren doorgaans meer onbegrip. Vooral bij instanties en op het werk voelt men zich vaak niet begrepen.’ Hoewel het vaak lang duurt voordat de diagnose is gesteld, blijkt onbegrip vanuit de medische zorgverleners mee te vallen. Ook partners kunnen doorgaans goed inschatten hoe ver reuma reikt.
Geraakt
Hoewel Kool van te voren wist dat ze een belangrijk onderwerp te pakken had, is zij geraakt door de negatieve bejegening waarover de patiënten haar vertelden. ‘Met moeite zeg je een verjaardag af omdat je het echt niet kunt opbrengen en dan wordt je dat ook nog eens verweten. Sommige mensen krijgen botweg te horen dat ze een aansteller zijn. Dat is heel pijnlijk.’
Volgens Kool is het zinvol om trainingen te organiseren over omgaan met onbegrip. ‘Als je dit koppelt aan onderzoek kun je meten of het ervaren onbegrip minder wordt als patiënten weerbaarder zijn. Tegelijk is voorlichting nodig. De resultaten van dit onderzoek zullen wij dan ook onder de aandacht brengen bij het UWV en werkgevers. Zij moeten weten dat onbegrip een onderdeel is van de ziekte. Een onderdeel waar je wel iets aan kunt doen, al heb je daar wel de hulp van je omgeving bij nodig.’
Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Fibromyalgie veroorzaakt pijn, stijfheid en vermoeidheid, klachten die chronisch zijn. Waardoor mensen met fibromyalgie precies klachten krijgen, is onbekend. In hun lichaam is niets te vinden dat de aandoening kan verklaren.
Wilt u meer weten? Lees hier alles over het omgaan met reuma
Bron: Reumafonds
1 comment for “Onderzoek naar reuma maakt onbegrip zichtbaar”