Sinds kort is de Cyberpoli Jeugdreuma online, een interactieve website voor kinderen en jongeren die een vorm van jeugdreuma hebben. Er is medische informatie en er bestaat de mogelijkheid om vragen te stellen aan een panel van deskundigen. Interviews met kinderen en ouders geven een beeld van het leven met jeugdreuma en voor de ontspanning zijn er spelletjes, een quiz, polls, nieuwsberichten en columns.
De Cyberpoli bestaat al langer voor kinderen met andere chronische aandoeningen zoals hartafwijkingen, diabetes en astma. Daar is nu jeugdreuma aan toegevoegd. Veel kinderen en jongeren met een vorm van reuma lopen rond met vragen over hun ziekte die zij niet aan hun behandelaar hebben kunnen vragen. Of ze willen gewoon nú iets weten over het leven met hun ziekte, terwijl het volgende artsenbezoek bijvoorbeeld pas over een maand gepland staat.
Online vragen stellen aan deskundigen Uitgangspunt van de Cyberpoli is dat kennis en informatie onontbeerlijk zijn om beter met de ziekte om te kunnen gaan. Naast de medische informatie, thema’s en interviews is er de mogelijkheid voor kinderen en jongeren of hun ouders om online vragen over de ziekte te stellen aan een panel van deskundigen. Het panel van de Cyberpoli Jeugdreuma bestaat uit kinderreumatologen, fysiotherapeuten, een reumaverpleegkundige en een ervaringsdeskundige.
Verschillende vormen van jeugdreuma
Onder de Cyberpoli Jeugdreuma vallen de systemische auto-immuunziekten. Systemisch wil zeggen dat meerdere gewrichten en organen of het hele lichaam bij de ziekte betrokken zijn. De bekendste systemische aandoening bij kinderen is juveniele idiopathische artritis ( JIA, ofwel jeugdreuma). Maar, op de Cyberpoli Jeugdreuma is ook informatie te vinden over juveniele dermatomyositis (JDM), mixed connective tissue disorder (MCTD), sclerodermie, systemische lupus erythematodes (SLE) en meerdere vormen van vasculitis (ontsteking van de aderen).
Apps gratis downloaden
De Cyberpoli Jeugreuma is ook te vinden op de Cyberpoli-app. Deze toepassing is gratis te downloaden via de App Store van Apple en via Google Play. Om een vraag te kunnen stellen aan het panel of om in contact te komen met andere patiënten is registratie nodig. De Cyberpoli is een initiatief van Stichting Artsen voor Kinderen. Deze stichting heeft als doel een betere kwaliteit van leven voor kinderen en jongeren met een beperking of chronische ziekte.
Alle informatie is te vinden op cyberpoli.nl/jeugdreuma