Mensen met beperkingen vinden dat hun expertise over bijvoorbeeld het locked-in-syndroom onvoldoende wordt gehoord. ‘Zonde’, stelt psycholoog Femke Nijboer, ‘want zo missen zorg en industrie een kans op betere producten.’
Locked-in-syndroom en geluk
Volledig verlamd zijn, maar tegelijk ook volledig bij bewustzijn. Dat is de dagelijkse realiteit voor mensen met het locked-in-syndroom (LIS). Het kan bijvoorbeeld het gevolg zijn van een herseninfarct in de hersenstam of een progressieve neurodegeneratieve ziekte als ALS. Doordat zij zich niet of nauwelijks kunnen bewegen, kunnen mensen met het locked-in-syndroom niet spreken of op hun omgeving reageren. Communicatie is daardoor vaak zeer moeizaam. Maar mensen met LIS en andere ernstige lichamelijke beperkingen geven vaak aan wel een zin van leven en geluk te ervaren
Volledig verlamd zijn, maar tegelijk ook volledig bij bewustzijn. Dat is de dagelijkse realiteit voor mensen met het locked-in-syndroom (LIS). Het kan bijvoorbeeld het gevolg zijn van een herseninfarct in de hersenstam of een progressieve neurodegeneratieve ziekte als ALS. Doordat zij zich niet of nauwelijks kunnen bewegen, kunnen mensen met het locked-in-syndroom niet spreken of op hun omgeving reageren. Communicatie is daardoor vaak zeer moeizaam. Maar mensen met LIS en andere ernstige lichamelijke beperkingen geven vaak aan wel een zin van leven en geluk te ervaren
Communiceren met je brein
Femke Nijboer onderzocht wat mensen met beperkingen vinden van de technologie van Brain-Computer Interfaces. Die vertaalt signalen van de hersenen naar externe apparatuur, zoals een communicatiemiddel of een robotarm. De Leidse neuropsycholoog ontdekte dat mensen met beperkingen niet zozeer een technologisch, als wel een maatschappelijk probleem hebben. Want gezonde mensen vinden het moeilijk omgaan met mensen met lichamelijke beperkingen. Vaak bestaat namelijk het vooroordeel dat die geestelijk niet in orde zouden zijn.
Femke Nijboer onderzocht wat mensen met beperkingen vinden van de technologie van Brain-Computer Interfaces. Die vertaalt signalen van de hersenen naar externe apparatuur, zoals een communicatiemiddel of een robotarm. De Leidse neuropsycholoog ontdekte dat mensen met beperkingen niet zozeer een technologisch, als wel een maatschappelijk probleem hebben. Want gezonde mensen vinden het moeilijk omgaan met mensen met lichamelijke beperkingen. Vaak bestaat namelijk het vooroordeel dat die geestelijk niet in orde zouden zijn.
Lees hier het volledige artikel.