Niet weer een website vol informatie die eigenlijk niemand leest. Wel een praktische tool voor zorgverleners en voor jongeren/jongvolwassenen met cerebrale parese en ouders van kinderen met cerebrale parese. Om informatie snel met elkaar te delen en het gesprek aan te gaan. Dat is de nieuwe website cpenontwikkeling.nl, die gisteren gelanceerd werd. Gemaakt voor en door de eindgebruikers.
“Onderzoek en innovatie kan niet meer op zichzelf staan, je moet nu maken wat ertoe doet en dat moet je samen doen met ervaringsdeskundigen en professionals”, vertelt Maureen Bult van het UMC Utrecht. Als projectmanager gaf zij samen met Marjolijn Ketelaar (projectleider), Jeanine Voorman (kinderrevalidatiearts WKZ) en Marike Willems (patiëntenorganisatie CP Nederland) vorm aan de totstandkoming van de nieuwe website cpenontwikkeling.nl voor jongeren/jong volwassenen met cerebrale parese, ouders van kinderen met CP en zorgprofessionals.
Mensen met CP hebben een houdings- en bewegingsstoornis veroorzaakt door een beschadiging van de hersenen rond de geboorte of in het eerste levensjaar. Het kan ook invloed hebben op de manier waarop mensen communiceren, eten en leren. In het project is er intensief samengewerkt met een werkgroep waarin jongeren met CP, ouders en professionals samenwerkten “Die samenwerking was de rode draad in ons project. Waarin de eindgebruikers echt de makers zijn. Hierdoor is de kennis uit het onderzoek ook echt in een vorm gegoten die aansluit bij de behoeften van de eindgebruikers en is ’de mens als geheel’ een nog belangrijker boodschap geworden.”
Lees hier het volledige artikel.