Deze week erkende minister Schippers van VWS de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Voor zowel de patiënt als de professional is nu duidelijker waar specifieke expertise te vinden is.
Het overzicht van de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen waaraan in totaal 6 tot 8 procent van de bevolking lijdt. Omgerekend betreft het een miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen. Meer dan in andere Europese landen spelen patiëntenorganisaties in Nederland een expliciete rol in het benoemen van de expertisecentra.
Aan het eind van dit jaar moeten in heel Europa de expertisecentra bekend zijn waar patiënten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedisch begeleiding en een eventuele behandeling.
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Startpunt van deze erkenning was de lancering van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) enige jaren geleden. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra. In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.
Lees hier het volledige artikel.