Van 6 tot en met 8 april 2017 vindt in Utrecht een internationaal congres plaats rond de spierziekte SMA, georganiseerd door Spierziekten Nederland. Het is een belangrijk congres, omdat er op dit moment maar liefst vier therapieën ontwikkeld worden die mogelijk beschikbaar komen. Dat is goed nieuws voor mensen die te maken hebben met deze erfelijke, fatale aandoening.
Het is tegelijk een unieke situatie, die veel vragen oproept, vragen waarover de congresgangers zich gaan buigen. De Utrechtse burgemeester Jan van Zanen spreekt op vrijdag 7 april 2017 het internationaal gezelschap toe.
De spierziekte SMA is een erfelijke aandoening van de zenuwen, die leidt tot een algehele verlamming. In de meest ernstige vorm, die zich al bij baby’s openbaart en die ook het vaakst voorkomt, is de levensverwachting zes maanden tot twee jaar. Bij de drie minder ernstige typen SMA verloopt het verlammingsproces langzamer en is ook de prognose beter. De ziekte is verwant aan de beter bekende spierziekte ALS. Tot op heden bestaat er geen therapie. In de VS is kortgeleden een eerste middel tot de markt toegelaten. In Europa loopt nog het proces van beoordeling voor dit middel. Hoe effectief de nieuwe middelen zijn is moeilijk te voorspellen.
Ria Broekgaarden van Spierziekten Nederland: ‘Het is belangrijk dat patiënten samen met onderzoekers nadenken over therapieën, zorg en hulpmiddelen. Zij kunnen aangeven wat voor hen belangrijk is: zelf naar het toilet kunnen gaan, een telefoon vast kunnen houden, aan je neus kunnen krabben als het jeukt. Daarom moeten artsen en patiënten samen optrekken en keuzes maken.’
Lees hier het volledige artikel.