Bepaald niet zeldzaam
De situatie rond zeldzame vormen van kanker is nijpend. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij elkaar toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Samen vormden ze ongeveer 20% van de totale kankerincidentie die in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt verzameld.
Uit deze registratie blijkt verder dat de overleving van patiënten met een zeldzame kanker doorgaans veel lager is dan van patiënten met andere vormen van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.