Mensen met een zeldzame vorm van kanker zijn gemiddeld genomen slechter af dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van de ziekte. Cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie laten zien dat ze gemiddeld een 15 procent lagere overlevingskans hebben.
Uit onderzoek van NFK blijkt dat patiënten met zeldzame kanker zich minder gesteund voelen door hun arts, als zij voor hun behandeling naar een ander ziekenhuis gaan. Bovendien is hun dossier vaker niet op tijd beschikbaar in het andere ziekenhuis en zijn zorgprofessionals minder goed op de hoogte van de situatie van de patiënt.
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed onderzoek onder 7376 mensen die kanker hebben of hebben gehad, van wie bijna 700 een zeldzame vorm. In het onderzoek geven respondenten met een zeldzame kanker, die in meerdere ziekenhuizen zijn behandeld, vaker aan dat ze zich nooit gesteund voelen door hun arts dan mensen met een niet-zeldzame vorm van kanker: 24 ten opzichte van 16 procent. Bij 1 op de 4 is hun dossier uit het ene ziekenhuis nooit op tijd beschikbaar in een ander ziekenhuis. Bij patiënten met niet-zeldzame kanker is dat bij 1 op de 7. Ook zijn zorgverleners bij ruim een kwart van de patiënten met zeldzame kanker niet goed op de hoogte van wat er met hen in het andere ziekenhuis is gebeurd (niet-zeldzaam: 15 procent) en weet bijna 1 op de 5 nooit in welk ziekenhuis ze terecht kunnen met vragen of problemen (niet-zeldzaam: 8 procent).
Lees hier het volledige artikel.