Patiënten met RA actief informeren

Naast voorlichting via internet, moeten er nieuwe, meer op de persoon toegesneden manieren ontwikkeld worden om patiënten met reumatoïde artritis (RA) juist te informeren over de ziekte. Dit is een van de conclusies in het proefschrift van Jorit Meesters die op 4 september promoveert in Leiden. Omdat we tegenwoordig weten dat de behandeling van RA het beste ‘op maat’ kan worden gegeven, is een goede samenwerking tussen patiënt en reumatoloog een belangrijke voorwaarde voor het slagen van die behandeling. Dat vraagt ook om een actieve rol van de patiënt, die daarvoor goede informatie nodig heeft.

Het onderzoek van Meesters ging over de rol van de reumapatiënt zelf in de zorg die hij van verschillende hulpverleners ontvangt. Naast informatievoorziening via internet, zouden er ook nieuwe methoden moeten worden aangewend om patiënten met reumatoïde artritis te informeren. Het inventariseren van de informatiebehoeften en het gestructureerd aanbieden van informatie moet een belangrijke rol krijgen in de zorg naar deze patiënten.

In het proefschrift ligt de nadruk op een productieve interactie tussen ‘de geïnformeerde en geactiveerde patiënt’ en ‘een voorbereid en proactief team van zorgverleners’. Reumatoïde artritis vraagt om een snelle en adequate behandeling met medicijnen om de symptomen van de ziekte zo beperkt mogelijk te houden. Een goede informatievoorziening naar de patiënt toe en goede samenwerking tussen patiënt en reumatoloog is een belangrijke voorwaarde om optimale behandeling te bewerkstelligen, aldus Meesters.

Informatie voor patiënten
Meesters concludeert in zijn proefschrift dat patiënten met reumatoïde artritis een relatief grote behoefte hebben aan informatie over hun aandoening en de behandeling hiervan. Hij pleit voor een inventarisatie en grondig onderzoek onder patiënten, waarna nieuwe vormen van informatievoorziening kunnen worden ontwikkeld. Hierbij valt te denken aan folders, telefonische hulplijnen en contacten met de reumaverpleegkundige. Maar ook op de persoon toegesneden informatie via internet, bijvoorbeeld via een eigen informatieprofiel of een elektronisch patientenportaal.

Multidisciplinaire behandeling voor patiënten met reumatoïde artritis
De afgelopen jaren heeft er een grote vooruitgang plaatsgevonden in de medicamenteuze zorg voor patiënten met reumatoïde artritis. Ondanks dit is er nog steeds een groep patiënten die aanzienlijke beperkingen ervaren in hun dagelijkse functioneren en een zogeheten multidisciplinair behandelteam nodig hebben, zo blijkt uit het proefschrift van Meesters.

Daarnaast is gebleken dat veelgebruikte meetinstrumenten in de reumarevalidatie niet alles meten wat patiënten met reumatoïde artritis in de revalidatie belangrijk vinden. Er moet daarom een (meet)instrument of checklist worden ontwikkeld om de beperkingen van de patiënten te inventariseren, revalidatiedoelen te stellen en deze revalidatiedoelen te evalueren. Bestaande meetinstrumenten kunnen hiervoor wel voor worden gebruikt, maar moeten dan worden aangepast.

Jorit Meesters

In 1998 sloot Meesters de opleiding tot fysiotherapeut af aan de Hogeschool te Enschede, waarna hij in 2001 aan de Faculteit der Bewegingswetenschappen aan de Vrije Universiteit van Amsterdam afstudeerde.

Zijn promotieonderzoek startte hij in 2008 aan het LUMC onder begeleiding van prof. dr. Huizinga en prof. dr. Thea Vliet Vlieland bij de afdeling Reumatologie. Meesters begon in de afrondende fase van zijn promotieonderzoek als coördinator onderzoek bij het Kenniscentrum van Sophia Revalidatie. Daarnaast is hij werkzaam als onderzoeker aan de Universiteit van Lund in Zweden waar hij zich bezig houdt met epidemiologisch onderzoek.

De titel van het proefschrift luidt: ‘The role of the patient with rheumatoid arthritis in multidisciplinary care’.

Bron: http://www.sophiarevalidatie.nl/nieuws via Reumafonds