Een zeldzame ziekte onderzoek je niet alleen.
Onderzoek naar zeldzame ziekten kan niet zonder samenwerking. Dat leerde de kersverse hoogleraar Bettina Hansen tijdens haar onderzoek naar de zeldzame leverziekte primaire biliaire cholangitis (PBC). ‘Onderzoekers moeten niet alleen gaan voor eigen succes’
Hoogleraar klinische biostatistiek Bettina Hansen leidt al 10 jaar een internationale studiegroep naar de zeldzame leveraandoening primaire biliaire cholangitis (PBC). Deze chronische auto-immuunziekte treft vooral vrouwen en leidt tot hevige jeuk en ernstige vermoeidheid.
In Nederland waren er tot voor kort nog maar 900 patiënten met PBC goed gevolgd, en dus moest Hansen voor haar onderzoek de samenwerking opzoeken. Ze richtte een internationale studiegroep op en startte een wereldwijde database. Dat werpt zijn vruchten af: in de database zitten meer dan 10.000 patiënten uit de hele wereld en uit de studiegroep zijn al 25 publicaties voortgekomen.
Lees hier het volledige artikel.