ALS-patiënten richten investeringsfonds op om eigen dodelijke ziekte te genezen. Drie ondernemers bij wie kort geleden de dodelijke ziekte ALS werd geconstateerd hebben de handen ineengeslagen om een speciaal investeringsfonds op te richten voor therapie ontwikkeling voor deze ziekte.
Tag: ALS
Biedt meer patiënten sneller toegang tot ontwerpmedicijnen
Meer patiënten met zeldzaam-levensbedreigende ziekten zoals ALS, Duchenne en Cystic Fibrosis moeten sneller toegang krijgen tot nog niet geregistreerde medicijnen. Tot die oproep komt Sjaak Vink, mede-oprichter van het patiëntenplatform myTomorrows.com.
Bedrijf helpt patiënt met testmedicijn aan te vragen
Patiëntenverenigingen zijn, op een enkele uitzondering na, fel gekant tegen het beschikbaar stellen van testmedicijnen voor uitbehandelde patiënten. Zij vinden dit initiatief van het commerciële patiëntenplatform MyTomorrows ‘gevaarlijk’, ‘verwarrend’ en ‘onnodig’.