Patiëntenorganisaties willen betere zorg en gaan daarover woensdag 27 maart in gesprek met de Commissie Volksgezondheid Welzijn en Sport. De Gezondheidsraad gaf in maart 2018 aanbevelingen aan de Tweede Kamer over *ME (*Myalgische Encefalomyelitis, Chronischevermoeidheidssyndroom). Het gesprek zal gaan over het uitvoeren van die adviezen.
Tag: Myalgische Encefalomyelitis
“ME is een complexe multisysteemziekte”
Yvonne heeft ME (Myalgische encefalomyelitis). Wat als een zware griep begon is inmiddels zo ver gevorderd, dat ze 95% van haar tijd niets anders kan doen dan in bed blijven liggen door totale uitputting. Hoe graag ze dat ook anders zou willen gezien haar zeer actieve leven voor de ziekte begon.
ME-patiënten overhandigen 54.000 handtekeningen aan Tweede Kamer
Op, 29 oktober 2013, zal Groep ME-DenHaag 53.958 handtekeningen aan de Tweede Kamer overhandigen. Deze handtekeningen vormen de basis van een burgerinitiatief, waarmee een groep ME-patiënten de Tweede Kamer vraagt de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als invaliderende biomedische neuro-immuunziekte te erkennen.