Patiënten met een zeldzame ziekte krijgen lang niet altijd de juiste medische behandeling. Dat geldt ook voor mensen met de spierziekte CIAP. Om daar wat aan te doen krijgen deze patiënten vanaf nu informatie mee voor hun revalidatiearts en huisarts. Daarmee worden de patiënten letterlijk informatiedragers. Zij zorgen ervoor dat de artsen weten welke behandeling…
Tag: spierzwakte
Meer aandacht voor erfelijke spierziekte myotone dystrofie
Gisteren werd neuroloog Karin Faber officieel geïnstalleerd als hoogleraar Neuromusculaire Aandoeningen aan de Universiteit Maastricht. Prof. dr. Faber is werkzaam op het gebied van de vooralsnog ongeneeslijke spierziekte myotone dystrofie (MD) in het Maastricht UMC. Zo’n 2000 mensen hebben deze slopende, erfelijke ziekte. Helaas weet niet iedereen dat hij of zij MD heeft, waardoor patiënten…
Ruim 1,5 miljoen euro voor zes nieuwe spierziekte-onderzoeken van start
Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert vanaf komende zomer zes nieuwe wetenschappelijke onderzoeken. Samen goed voor ruim 1,5 miljoen euro. Ieder jaar krijgen wetenschappers in Nederland de kans om hun plannen voor nieuw onderzoek bij het fonds in te dienen. “Onze Wetenschappelijke Adviesraad en een team van ruim 80 buitenlandse experts beoordelen de aanvragen op kwaliteit…