Wetenschappers moeten beter luisteren naar patiënten. Dat zegt hoogleraar Nico Wulffraat (specialist op het gebied van jeugdreuma) van het UMC Utrecht in zijn oratie op 20 mei. “Dat lijkt logisch, maar is het niet.”
Prof. dr. Nico Wulffraat pleit in zijn oratie voor het betrekken van patiënten bij het doen van wetenschappelijk onderzoek. Hij is een specialist op het gebied van jeugdreuma, een chronische ontsteking van de gewrichten. “Wij proberen ons onderzoek te koppelen aan directe patiëntenvragen. Dit lijkt logisch, maar blijkt dit niet te zijn. Pas de laatste jaren groeit het besef dat het patiëntenperspectief een plaats moet krijgen bij wetenschappelijk onderzoek. De patiënt is een unieke ervaringsdeskundige en kan bij onderzoek betrokken worden door te vragen naar de volgens de patiënt zelf relevante uitkomstmaten.”
Patiënten dragen bij aan oplossingen
In het geval van jeugdreuma betekent het bijvoorbeeld dat Wulffraat en collega’s de afgelopen jaren onderzoek hebben gedaan naar aanleiding van patiëntenvragen. Ze hebben geprobeerd pijn bij reuma te verminderen. Ook zoeken ze naar een oplossing voor de misselijkheid die het meest gebruikte reumamedicijn methotrexaat veroorzaakt. Verder hebben ze uitgezocht of patiënten met jeugdreuma veilig gevaccineerd kunnen worden en wat de veiligheid van de vaccinatie is op langere termijn.
Jeugdreuma patiëntenraad
Een ander voorbeeld van patiëntbetrokkenheid is de jeugdreuma patiëntenraad die het WKZ onlangs heeft opgericht. “Patiënten uit deze raad willen we trainen op de beoordeling van onderzoeksprojecten. Ook willen we ze vragen wat onderzoek volgens hen op moet leveren voor patiënten, wat zijn relevante uitkomsten. We willen ze ook betrekken bij een zogenaamde risk/benefit-analyses van nieuwe behandelingen. Dan vragen we patiënten welke mogelijke bijwerkingen acceptabel zijn bij een nieuw middel dat mogelijk een ziekte kan genezen.”
Lees hier het volledige artikel.