De ouders van kinderen met een lichamelijke handicap hebben een breed en gevarieerd scala aan behoeften die ervoor moeten zorgen dat hun kind in het dagelijks leven kan meedoen. Dat concluderen Barbara Piškur van Zuyd Hogeschool (Heerlen) en haar collega’s op basis van een dwarsdoorsnedestudie in Child: Care, Health and Development (2014; epub 6 mei).
Piškur en collega’s wilden in kaart brengen wat ouders van kinderen met een fysieke beperking nodig hebben om hun kind mee te laten draaien in het dagelijks leven. Daarom stuurden zij in mei-oktober 2012 diverse vragenlijsten naar 559 gezinnen. Elk gezin had een schoolgaand kind (4-12 jaar oud) met een neurologische, niet-progressieve lichamelijke beperking. De onderzoekers vonden de families in de database van een vereniging van en voor mensen met een handicap en hun ouders (BOSK).
Het merendeel van de enquêtes kwam niet terug, 146 wel. De kinderen woonden verspreid over Nederland en waren gemiddeld 8,24 jaar oud; 61% was man. De meeste kinderen hadden cerebrale parese (‘cerebral palsy’; 66%), gevolgd door spina bifida (23%) en complexe handicaps (11%), zoals cerebrale parese én een verstandelijke handicap, of cerebrale parese én epilepsie.
Lees hier het volledige artikel.