Een zeldzame ziekte is een ziekte waaraan minder dan 1 op de 2.000 mensen lijdt. Zeldzame ziekten zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die zo weinig voorkomen dat gecombineerde inspanningen nodig zijn om patiënten te behandelen.
Concentratie van zorg en deskundigheid is nodig om de inhoudelijke zorgkwaliteit op peil te houden. De NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) stelt zich ten doel de zorg voor mensen met zeldzame ziekten te verbeteren door het clusteren van zeldzame ziekten (ook wel weesziekten genoemd) en het bundelen van kennis en expertise in expertisecentra.
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPPZ) voorziet in een breed scala van aanbevelingen op het gebied van de organisatie van de zorg, wetenschappelijk onderzoek, scholing van zorgprofessionals, beheer en beschikbaarheid van kennis over zeldzame ziekten en de regie en coördinatie van de uitvoering van het plan. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra. Deze centra bundelen kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame ziekten, ontwikkelen protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De centra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame ziekten (European Reference Networks).
Lees hier het volledige artikel.