De minister van VWS heeft deze week 38 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend binnen Amsterdam UMC. Vijf kregen deze erkenning voor het eerst. De overige 33 waren sinds 2015 al aangewezen als expertisecentrum – dat is nu verlengd.
“Deze erkenning is belangrijk om nationaal en internationaal te kunnen samenwerken aan verbetering van behandeling en onderzoek.”
“Voor patiënten met een zeldzame ziekte is hiermee ook duidelijk waar zij terecht kunnen”, zegt arts-onderzoeker en projectmedewerker Eline Eskes. Zij is deel van het team dat namens Amsterdam UMC de aanvraag van deze erkenningen (via de koepel van universitair medische centra, NFU) bij het ministerie coördineerde.
Zevenduizend zeldzame ziekten
Aandoeningen zijn zeldzaam als ze bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomen. Het gaat om maar liefst 6.000 tot 7.000 verschillende ziekten. In totaal hebben 1 miljoen Nederlanders een zeldzame aandoening. Eén van die ziekten is de erfelijke stofwisselingsziekte van Niemann-Pick, waar Eskes zelf onderzoek naar doet.
Lees hier het volledige artikel.