Er komt een onderzoek om de dodelijke spierziekte van Duchenne sneller te kunnen herkennen en behandelen.
Dit meldt de NOS.
Hoe eerder de ziekte ontdekt wordt hoe beter dat is, zegt Elizabeth Vroom van het Duchenne Parent Project. Het onderzoek moet uiteindelijk drie dingen mogelijk maken. “Beter ouderschap, betere medische zorg en toegang tot geneesmiddelen.”
Kinderen in Nederland worden heel goed gevolgd, maar het duurt nu nog te lang voor de ziekte van Duchenne herkend wordt, zegt Vroom. “Ouders zien nu wel dat er iets aan de hand is, maar er gaat geen belletje rinkelen.” Met de juiste medische zorg kunnen kinderen met Duchenne volgens haar ongeveer 30 jaar worden.
Gemiddeld duurt het 2,5 jaar voordat de diagnose uiteindelijk wordt gesteld. En die tijd zou juist door ouders gebruikt kunnen worden om de juiste medische zorg te vinden.
Maar minstens zo belangrijk, zegt Vroom, is dat ouders eerder de kans krijgen een goede ouder te zijn. “Dus in plaats van dat je een kind door de supermarkt sleept aan een arm, ontdek je dat je kind niet goed kan lopen.”
Lees hier het volledige artikel.