De European League Against Rheumatism (EULAR) is een samenwerking tussen wetenschappelijke verenigingen binnen de Reumatologie, de vereniging van Health Professionals in de Reumatologie en van patiëntenverenigingen. Het doel is verbetering van de kwaliteit van zorg voor patiënten met een reumatische ziekte in Europa
In 2011 zijn door een werkgroep van patiënten, verpleegkundigen, reumatologen en andere disciplines 10 aanbevelingen ontwikkeld voor de rol van de verpleegkundige in de behandeling van chronische, inflammatoire artirtis (reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew oftewel ankyloserende spondylitis, en psoriatische arthritis) [1].
Als u aan een van deze vormen van inflammatoire artritis lijdt willen we graag uw mening over deze aanbevelingen en de behoefte aan verpleegkundige zorg leren kennen. Tot op heden bestaan binnen er Europa grote verschillen in beschikbaarheid van de verpleegkundige zorg voor patiënten met reumatische ziekten. Zelfs als u momenteel geen of niet gemakkelijk toegang hebt tot een verpleegkundige specialist reumatologie/reumaverpleegkundige, is het voor ons belangrijk om uw opvattingen te kennen.
We zijn vooral geïnteresseerd in:
1. Of u het wel of niet eens bent met alle aanbevelingen, en waarom u het eventueel niet eens bent met een aanbeveling.
2. Of u de zorg ontvangt zoals wordt aanbevolen, en zo nee, waarom dan niet.
Het is belangrijk dat zo veel mogelijk Europese patiënten de vragenlijst invullen.
Bij deze ontvangt u een link naar de vragenlijst in SurveyMonkey. Indien u geen toegang hebt tot het internet kunt u het vragen aan uw reumatoloog. Een alternatief is de locale bibliotheek om het internet te gebruiken. Het invullen vraagt ongeveer 15 minuten tijd.
1. Klik op de onderstaande link.
https://www.surveymonkey.com/s/Q_patients
2. Kies uw eigen taal en de vragenlijst zal verschijnen. Vul de vragenlijst aub niet in als u niet lijdt aan reumatoïde artritis, spondylitis ankylosans of psoriatische artritis.
a. Beantwoord aub eerst de algemene vragen.
b. Kies vervolgens voor elke aanbeveling een cijfer dat aangeeft in welke mate u het wel of niet eens bent met die aanbeveling. Een nul geeft bijvoorbeeld aan dat u het er niet mee eens bent en een 10 dat u het er volledig mee eens bent. Als u het niet of gedeeltelijk niet eens bent met de aanbeveling dan kunt u een of meerdere redenen aankruisen in de beschikbare lijst. Mocht u geen geschikte reden in de lijst vinden dan kunt u een andere reden noteren.
c. Tenslotte vragen we om voor elke aanbeveling een cijfer te kiezen dat aangeeft in welke mate u nu dat soort zorg ontvangt Indien u niet of slechts gedeeltelijk een bepaalde zorg ontvangt dan kunt u een of meerdere redenen daarvoor aangeven in de beschikbare lijst. Indien u geen geschikte reden in de lijst vindt dan kunt u een andere reden noteren.
Bedankt voor uw tijd.
Met vriendelijke groeten,
Yvonne van Eijk-Hustings, onderzoeker/reumaverpleegkundige yvonne.eijk.hustings@mumc.nl
Astrid van Tubergen, reumatoloog a.van.tubergen@mumc.nl
Han Repping-Wuts, verpleegkundig onderzoeker, J.Repping-Wuts@reuma.umcn.nl
1.van Eijk-Hustings Y, van Tubergen A, Boström C, Braychenko E, Buss B, Felix J, et al. EULAR recommendations for the role of the nurse in the management of chronic infl ammatory arthritis. Ann Rheum Dis. 2012;71 (13