De organisaties van ME/CVS-patiënten willen dat artsen niet langer met name cognitieve gedragstherapie aanprijzen. Ze dringen aan op een andere richtlijn, die voor de patiënten beter werken. Maar zijn er goede alternatieven?
Afgelopen zondag kwam een groep van zo’n honderd mensen bijeen in een zaaltje in Utrecht om bijgepraat te worden over het onderzoek naar de oorzaken van ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Over die oorzaken valt nog steeds geen zinnig woord te zeggen. Vanuit Amerika was Linda Tannenbaum gekomen. Zij is van de Open Medicine Foundation, een organisatie die geld inzamelt en onderzoek faciliteert in samenwerking met onder meer Standford en Harvard University. In haar presentatie kwamen talloze onderzoeken voorbij die mogelijk gaan verklaren waar deze nare ziekte vandaan komt.
In haar presentatie was Tannenbaum zoals je dat wel meer ziet bij Amerikanen: optimistisch en uitstralend dat ze dit varkentje zullen wassen. Terwijl ze zelf een dochter met ME/CVS heeft. Na afloop vroeg ik haar waar dat optimisme vandaan komt. Tannenbaum antwoordde dat haar onderzoeksgroep de ziekte als een biologische ziekte ziet. Als het lukt de mechanismen beter te doorgronden, vinden ze misschien een manier om het te bestrijden. En dat gaat ze lukken, gelooft ze. ‘Een goede behandeling kan nog even duren, maar er is wat hoop. Ik was een ouder zónder hoop, nu is er wel hoop. Ik kan niet een datum voorspellen, dat kan je niet weten, maar ik denk dat we de komende paar jaar veel meer weten waarmee we veel patiënten kunnen helpen.’
Lees hier het volledige artikel.