In Nederland krijgen 14.000 patiënten per jaar te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. Omgerekend komt dat neer op 17% van de totale incidentie van kanker in Nederland.
Dat blijkt uit het proefschrift ‘Surveillance of rare cancers’ waarop IKNL-onderzoeker Jan Maarten van der Zwan 20 mei 2016 promoveert aan de Universiteit Twente. Van de 260 gedefinieerde vormen van kanker trof hij 223 (86%) zeldzame vormen aan in Nederland. In Europa gaat het om gemiddeld 541.000 nieuwe patiënten per jaar. Volgens de promovendus onderstrepen deze bevindingen voor het eerst de omvang van zeldzame kanker in Europa, maar ook dat onderzoek naar deze zeldzame vormen van kanker mogelijk is door internationale samenwerking en uitwisseling van data.
Het doel van het proefschrift is de ziektelast van zeldzame vormen van kanker in het algemeen en voor een aantal specifieke vormen te beschrijven (thoracale gebied, carcinomen van de endocriene organen en neuro-endocriene tumoren). Ziektelast wordt in dit proefschrift uitgedrukt in incidentie, prevalentie en overleving. Vervolgens wordt deze definitie ingezet om de omvang van zeldzame kanker in Nederland te bepalen met behulp van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Ook onderzocht hij of de definitie toegepast kan worden om zeldzame kankers te kwantificeren in specifieke landen.
Lees hier het volledige artikel.