Het Erasmus MC is gestart met een nieuwe behandeling voor de zeldzame ziekte erytropoïetische protoporfyrie (EPP). Deze therapie voorkomt onder meer ernstige huidklachten.
Tag: zeldzame ziekte
Een betere behandeling bij een zeldzame aandoening
Patiënten met een zeldzame ziekte krijgen lang niet altijd de juiste medische behandeling. Dat geldt ook voor mensen met de spierziekte CIAP. Om daar wat aan te doen krijgen deze patiënten vanaf nu informatie mee voor hun revalidatiearts en huisarts. Daarmee worden de patiënten letterlijk informatiedragers. Zij zorgen ervoor dat de artsen weten welke behandeling…
Nieuwe behandeling lichtziekte
Er is eindelijk een behandeling voor de zeldzame ziekte Erythropoietische protoporfyrie (EPP), een stofwisselingsziekte die ervoor zorgt dat patiënten pijn lijden als zij blootgesteld worden aan licht.