In totaal zijn er 1,2 miljoen Nederlandse burgers met een zeldzame ziekte. De kosten van medicatie zijn moeilijk te beteugelen aangezien het wel 7000 verschillende aandoeningen betreft. Toch zijn enkele maatregelen te nemen.
Tag: zeldzame ziekten
Zeldzame ziekten
Sinds 2007 werken het NHG en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) samen in het project ‘De patiënt als informatiedrager’.
Ook zeldzame ziekten verdienen zorgstandaard, het biedt patiënten houvast en erkenning
Ondanks de geringe incidentie is het toch zinnig om voor zeldzame ziekten zorgstandaarden te ontwerpen, zeggen Ildikó Vajda en Marèl Segers. Want deze patiënten hebben net zoveel recht op goede zorg en inspraak als andere chronisch zieken.