Toestemming vragen aan patiënten voor hergebruik zorgdata kan leiden tot vertekende resultaten in onderzoek

Op 18 april heeft de Eerste Kamer een wet aangenomen die het verplicht stelt om gegevens in de zorg elektronisch vast te leggen namelijk in het elektronische patiëntendossier.

Onderzoekers die deze gegevens willen hergebruiken voor onderzoek, hebben hiervoor in Nederland doorgaans toestemming van patiënten voor nodig. Het vragen van toestemming voor dergelijk hergebruik van zorggegevens kan echter negatieve gevolgen hebben voor het aantal onderzoeksdeelnemers, wat de representativiteit en bruikbaarheid van de gegevens en dus de uitkomsten van het onderzoek kan beïnvloeden. Dit blijkt uit literatuuronderzoek van het Nivel in samenwerking met Universiteit Leiden en Amsterdam UMC.

Als alternatief voor het toestemmingssysteem kan ook een bezwaarsysteem gebruikt worden. Hierbij mogen zorggegevens van een patiënt worden gebruikt zolang de patiënt daartegen geen bezwaar maakt. Eerder onderzoek toonde aan dat de meeste patiënt en voorstander zijn van een bezwaarsysteem en dat veel andere landen zo’n bezwaarsysteem hanteren.

Lees hier het volledige artikel.