Zelfmanagement training via de computer
Naast de zelfmanagementtraingen met ‘live’ bijeenkomsten die al langere tijd bestaan, hebben we in 2009 een online zelfmanagementtraining voor jongeren met reuma (16-25 jaar) ontwikkeld met zes wekelijkse bijeenkomsten via chat. De ervaringen zijn positief. Daarnaast weten we dat er onder mensen boven 25 jaar ook behoefte is aan een online zelfmanagementtraining, onder andere vanwege de voordelen voor mensen die meer anoniem willen zijn, weinig tijd hebben of beperkt mobiel zijn.
Daarom gaan we de online training ook voor deze leeftijdsgroep ontwikkelen.
Wij hebben uw hulp nodig
Om de online training zo te maken dat u deze ook echt zou willen volgen én het u ook daadwerkelijk helpt in het beter omgaan met reuma, kunnen we de training niet maken zonder de hulp van mensen met reuma zelf. We willen graag een aantal vragen voorleggen aan een groep mensen met reuma: over de inhoud (bijvoorbeeld welke thema’s moeten aan bod komen), over de opzet (bijvoorbeeld in een groep of individueel) en over de vormgeving (bijvoorbeeld welke kleuren). Aangezien we een online training maken, willen we deze vragen ook online voorleggen.
Wilt u meedoen?
Bent u 25 jaar of ouder en hebt u reuma, vastgesteld door een reumatoloog of kinderarts? Dan willen wij u graag uitnodigen om mee te doen!
U kunt op twee manieren meedoen: via Facebook of via een online patiëntenpanel.
Facebook:
Hebt u een Facebook-account? We hebben een besloten groep op Facebook waar we de vragen voorleggen. Dit betekent dat de groep niet zichtbaar is voor andere gebruikers op Facebook. Alleen leden van de groep hebben toegang en kunnen de berichten lezen. Wij geven alleen mensen met reuma die aan dit onderzoek deelnemen, toegang tot de groep. Verder zijn twee onderzoekers (Judy Ammerlaan en Lieske Scholtus) in de groep aanwezig. De onderzoekers en andere deelnemers van het onderzoek zien wel uw gebruikersnaam en foto.
Hebt u een facebook account en wilt u op deze manier meedoen? Stuur hiervoor een e-mail naar info@reumauitgedaagd.nl en vermeld daarin uw Facebook gebruikersnaam. Wij voegen u dan toe.
Online patiëntenpanel:
We stellen de vragen in een gesloten groep op een afgeschermde internetpagina (www.yourbb.nl). De internetpagina is beveiligd, mensen zonder inloggegevens hebben hier geen toegang toe. De groep is niet zichtbaar voor andere gebruikers van de website en is ook niet vindbaar via zoekmachines. Alleen leden van de groep hebben toegang en kunnen de berichten lezen. Wij geven alleen mensen met reuma die aan dit onderzoek deelnemen, toegang tot de groep. Verder zijn twee onderzoekers (Judy Ammerlaan en Lieske Scholtus) in de groep aanwezig.
Wilt u op deze manier deelnemen? Stuur dan een e-mail naar info@reumauitgedaagd.nl. Wij sturen u dan de gegevens toe, zodat u kunt inloggen. U kiest zelf uw gebruikersnaam. U kunt ook volledig anoniem meedoen, gebruik als gebruikersnaam dan een bijnaam, in plaats van uw echte naam.
Hoeveel tijd kost het u?
Wij vragen of u ongeveer zes weken actief wilt kijken en vragen wilt beantwoorden die wij plaatsen op Facebook of YourBB.nl (waarschijnlijk in november). Voordat u de eerste keer inlogt, vragen wij of u een vragenlijst wilt invullen. Dit kost ongeveer vijf minuten.
In een periode van ongeveer zes weken daarna zullen we regelmatig vragen plaatsen op Facebook of YourBB.nl waar u op kunt reageren. U kunt ook reageren op de antwoorden van andere deelnemers. U kunt inloggen en reageren zo vaak als u zelf wilt. U bepaalt daarmee zelf hoeveel tijd u aan dit onderzoek besteedt. Wij hopen natuurlijk dat u ons van veel informatie wilt voorzien.
Wat als u wilt stoppen?
U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als u meedoet, kunt u zich altijd bedenken en toch stoppen. Ook tijdens het onderzoek. U hoeft dan niet te zeggen waarom u niet meer wilt meedoen.
Wat gebeurt er met uw gegevens?
Uw gegevens zijn alleen bekend bij de onderzoekers (Judy Ammerlaan en Lieske Scholtus). Al uw gegevens en antwoorden worden vertrouwelijk behandeld. Alle gegevens worden geanonimiseerd, dat wil zeggen dat we uw naam niet in het verslag opnemen. Uw antwoorden zijn op geen enkele manier naar u te herleiden.
Meer informatie
Hebt u na het lezen van deze informatie nog vragen? U kunt contact opnemen met de onderzoekers Judy Ammerlaan en Lieske Scholtus, via info@reumauitgedaagd.nl of 088 75 503 28.