Zeldzame aandoeningen zijn allesbehalve zeldzaam

Onder deze titel lanceerden de umc’s van Nederland een nieuw thema in de publiekscampagne Voor het leven van morgen. De juiste zorg op de juiste plek. Júist voor mensen die een aandoening hebben die maar zelden voorkomt.

Hoe de umc’s hieraan werken laten we zien aan de hand van persoonlijke verhalen van patiënten, hun familie, verzorgers en behandelaars. Mensen zoals iedereen.

In Nederland hebben we meer dan 300 erkende expertisecentra waar mensen met een zeldzame aandoening terecht kunnen. Het overgrote deel van deze centra bevindt zich in de umc’s. Veel patiënten uit deze groep hebben er vaak een lange zoektocht op zitten voordat een diagnose is gesteld en hun behandeling kan beginnen. Daarom is de zichtbaarheid en vindbaarheid van de expertisecentra zo belangrijk.

Lees hier het volledige artikel.