Gisteren is de Week van de Zeldzame Kankers gestart. Een campagne waarin het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opnieuw oproept om de zorg voor zeldzame kankers te concentreren in expertziekenhuizen én deze transparant en vindbaar te maken voor patiënten.
Volgens de kankerpatiëntenorganisatie krijgen alleen op die manier mensen met een zeldzame kanker meer overlevingskansen, met een betere kwaliteit van leven.
Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker. Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Mensen met een zeldzame kanker hebben 15 procent minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn ten opzichte van mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker (bron: IKNL, 2018).
“De enige manier om in Nederland de benodigde expertise op te bouwen en betere kansen voor mensen met zeldzame kanker te realiseren, is de zorg voor zeldzame kankers te concentreren in expertziekenhuizen”, zegt Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK). Het platform zet zich, samen met de beroepsgroepen verenigd in de Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), én in Europees verband (Euracan) al jaren in om concentratie van zorg georganiseerd te krijgen.
Lees hier het volledige artikel.