 | Naast systemische sclerodermie, een bindweefselziekte die onder reuma valt, heeft Saskia Munneke met meerdere zeldzame ziektes te maken. Als gevolg van sclerodermie heeft ze longfibrose en onlangs is ze met pulmonale hypertensie gediagnosticeerd. Deze twee ongeneeslijke ziektes kunnen zelfs levensbedreigend zijn. In Nederland heeft 6 tot 8 procent van de bevolking een zeldzame aandoening. Meestal zijn ze ernstig, en vaak treffen ze verschillende organen. Het aantal zeldzame ziekten wordt geschat op 7.000 à 8.000. |
Met een zorgelijk gezicht zegt Saskia: “Pulmonale hypertensie is een abnormale hoge bloeddruk in de longvaten. Als gevolg hiervan bestaat de kans dat mijn hart het op den duur niet meer zal kunnen bolwerken.”
Drie maanden geleden was er ook al geen goed nieuws. Saskia vertelt hierover: “Uit onderzoek is naar voren gekomen dat mijn longfibrose progressief is geworden. Bij longfibrose vormen zich littekens (fibrose) in de longen. Dit littekenweefsel gaat niet meer weg. Het gevolg is dat mijn longen steeds minder goed zuurstof kunnen opnemen, waardoor ademen moeilijker wordt.”
Beide ongeneeslijke aandoeningen zijn mogelijk de oorzaak van systemische sclerodermie.
Saskia heeft al twintig jaar met deze zeldzame vorm van reuma te maken, waarbij je last krijgt van ontstekingen en verhardingen van het bindweefsel. Saskia wijst naar haar gezicht en zegt: “Mijn huid is op diverse plekken strakker komen te staan en dat geeft bijvoorbeeld mijn gelaat een maskerachtig uiterlijk. Eveneens heeft er zich in mijn spieren en organen bindweefsel gevormd. Dit heeft als gevolg dat mijn inwendige organen steeds stugger worden en slechter gaan werken.”
Slechte prognose
Saskia is er terdege van bewust dat systemische sclerodermie, in combinatie met longfibrose en pulmonale hypertensie een zeer slechte prognose is. Toch lukt het haar om positief te blijven. Want zo zegt zij: “Ik vind het een geruststellend idee dat er verschillende medicijnen zijn die erop gericht zijn om mijn hart zoveel mogelijk te ontlasten. Gelukkig kunnen er ook periodes zijn waarin de symptomen van zowel pulmonale hypertensie als longfibrose stabiel komen te staan. Uiteraard blijf ik hopen dat door middel van mijn nieuwe medicatie het ziekteproces zal gaan stabiliseren!”
Eveneens heeft Saskia te maken met de spierziekte: dunnevezelneuropathie. DVN tast de zenuwen aan, waardoor ze niet alleen allerlei klachten ondervindt, ze heeft ook last van brandende, prikkelende of schietende pijn.
In 2022 kwam in het VUmc bij toeval de zeldzame ziekte Jaccoud arthropathie aan het licht. Deze gewrichtsziekte veroorzaakt bij Saskia vergroeiingen aan haar beide handen. Haar rechterduim is zelfs in een hoek van negentig graden gegroeid. Saskia antwoordt lachend: “Stofzuigen kan ik bijvoorbeeld niet meer, en dat vind ik echter niet erg. Het is wel jammer dat ik bijvoorbeeld niet meer kan tuinieren. Maar ik kijk zoveel mogelijk naar de dingen die ik nog wél kan. Ik geniet van al het moois om me heen, en met plezier kan ik voor andere mensen nog steeds luiertaarten maken!”
Autobiografie
Vorig jaar heeft Saskia in eigen beheer haar autobiografie uitgegeven. Met haar boek wil ze inzicht geven in haar leven als chronisch zieke en meegeven dat lichtpuntjes en positiviteit bij tegenslag voor verlichting kunnen zorgen. Als laatste voegt ze toe: “Ik ben niet gezond, maar wél gelukkig. Ik heb lieve mensen om me heen en geniet volop van onze zeven maanden oude kleinzoon Noud.”
De titel van de autobiografie van Saskia Munneke luidt: ‘Wat zit ik toch raar in elkaar,’ en is te bestellen via het emailadres: r.munneke@quicknet.nl of via telefoonnummer 0228-313918
Het boek kost € 14,99 en inclusief verzenden zijn de kosten € 18,99
Voor verzending naar België betaalt u € 22,99 inclusief verzendkosten.
Op instagram ben ik te volgen via: https://instagram.com/sclerodermiedvn
Link naar Facebook: https://www.facebook.com/Sclerodermie-DVN