Voor mensen met de chronische darmziekten de Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa komt volgende maand een app beschikbaar. De app is kosteloos te downloaden en bevat naast een uitgebreid medisch dagboek waarin patiënten hun ziekteverloop kunnen monitoren en een vertaalmodule voor klachten in een groot aantal talen, ook een zogeheten toiletvinder. MSD heeft de app samen met patiënten ontwikkeld. Een testpanel van jongeren die de app deze week heeft uitgetest is positief. Tijdens de CCUVN Jongerendag (Crohn en Colitus Ulcerosa Vereniging Nederland) 11 februari worden beelden van deze test getoond en wordt de app officieel aangekondigd.
Farmaceutisch bedrijf MSD brengt medicijnen (biologicals) op de markt voor mensen met de Ziekte van Crohn (chronische ontstekingen die in gehele maagdarmkanaal kunnen voorkomen) en colitis ulcerosa (chronische ontsteking van de dikke darm en endeldarm). Naast de ontwikkeling en productie van innovatieve medicijnen, vaccins en anticonceptiemiddelen, levert MSD op verschillende terreinen een bijdrage aan de verbetering van de kwaliteit van de zorg en het welzijn van patiënten. Daarbij zoekt het bedrijf waar mogelijk actief samenwerking met patiënten en partners in het zorgveld.
Door samen te werken met patiënten en overige betrokkenen kun je echt inspelen op behoeften en waarde toevoegen. De app is hiervan een voorbeeld’, licht Guus van der Vat toe, Managing Director bij MSD. De Crohn & Colitis-app is bedacht door MSD en tot stand gekomen met betrokkenheid van patiëntenvereniging CCUVN (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland). Voor de ontwikkeling van de app legde MSD contact met een bureau waarmee het bedrijf vaker samenwerkt. De trekker van het project heeft colitis ulcerosa. Van der Vat: ‘Wij vinden het fantastisch dat we in samenwerking met patiënten een app kunnen ontwikkelen waar patiënten wat aan hebben en blij mee zijn. De jongeren lieten bij de test weten de app meteen in gebruik te willen nemen. Daar doen we het voor.’
Handige functionaliteiten
De app bevat een aantal onderdelen. Naast een module waarin de ziektegeschiedenis bijgehouden kan worden en kan worden geëxporteerd zodat de hele historie zichtbaar wordt, is er ook een uitgebreide vertaalmodule. Patiënten die op reis zijn, kunnen hun ziekte en klachten hiermee laten vertalen, tot in het Chinees of Arabisch. De app bevat verder recepten van een diëtiste en nieuws op het terrein van chronische darmziekten. Handig is ook de toiletvinder. Mensen met een ernstige vorm van de Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa kunnen plotseling een toilet nodig hebben. De toiletvinder laat zien waar de dichtstbijzijnde openbare toiletten zijn en hoe je daar kunt komen.
Uitgetest door jongeren
De jongeren die deze week met de app hebben kennisgemaakt zijn positief. ‘Er zitten veel functionaliteiten in en de app ziet er erg goed uit’, is het algehele oordeel. Erg positief scoort de module waarin de ziektegeschiedenis bijgehouden kan worden. ‘Je vergeet vaak waar en wanneer je pijn hebt gehad, of hoe vaak je naar het toilet bent geweest. Daarom is het goed om het bij te houden. Zo kun je ook beter anticiperen op nieuwe opvlammingen’, laat een jongere weten. Ook de toiletvinder wordt gewaardeerd. ‘Altijd goed om bij de hand te hebben. Niets is zo vervelend als een toilet moeten zoeken, op plekken waar je niet bekend bent. Er zijn patiënten die om die reden de deur niet uit durven. Het zou mooi zijn als de app met toiletvinder een steun in de rug kan zijn.’
Chronische darmziekten in Nederland
Er zijn in Nederland naar schatting 50.000 patiënten met een chronische darmziekte. Ieder jaar komen daar enkele duizenden patiënten bij. Kenmerkend voor de Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is dat de ziekte rustige periodes kent en zogeheten opvlammingen, waarbij patiënten ineens weer last krijgen van klachten veroorzaakt door ontstekingen in de darm. Kenmerkende klachten zijn buikpijn, diarree, bloedverlies, gewichtsverlies en vermoeidheid. Chronische darmziekten openbaren zich op relatief jonge leeftijd, vaak tussen de 15 en de 30 jaar. Maar jongere patiënten, waaronder ook jonge kinderen, komen steeds vaker voor.
Bron: MSD