Schaamte is groot voor veel patiënten met deze genitale ziekte: ‘En dat zorgt voor veel leed’

Ze kon er niet van slapen, zóveel pijn had Hannah uit Bunschoten aan haar schaamstreek toen ze nog maar negen jaar was. Inmiddels is de diagnose vastgesteld, een relatief onbekende huidziekte lichen sclerosus (ls), maar daar ging een enorme lijdensweg aan vooraf. ‘En de schaamte, die blijft’.

Hoe slecht het met haar ging? Hannah, nu twaalf, heeft er bijna geen woorden voor. ,,Ik heb nog nooit zoveel pijn en jeuk gehad. Op een schaal van één tot tien was het zeker wel een acht. Ik werd er echt heel verdrietig van.” Ook bij de ouders van Hannah stonden de tranen in hun ogen. ,,De klachten bleven maar terugkomen. Hannah had zoveel jeuk en een stekende pijn, dat ze soms zonder ijszak niet eens kon slapen. Radeloos werden we ervan”, aldus moeder Marike.

Hannah trok zich steeds meer terug. ,,Onze dochter is normaal heel vrolijk en energiek, maar door al het slechte slapen en alle klachten, kon en wilde ze steeds minder doen”, blikt haar moeder terug. ,,Logeren bij haar vriendinnen of familie, wilde Hannah bijvoorbeeld echt niet meer. Maar wat moesten we ze ook vertellen? Hannah heeft heel veel pijn en jeuk daar beneden en we weten niet hoe dat komt? Dan komt schaamte toch wel om de hoek kijken hoor.”

Lees hier het volledige artikel.