De afgelopen vijf jaar hebben revalidatiezorgverleners met behulp van een online zorgplatform het ziekteverloop van een groep patiënten met een spierziekte zoals ALS in de gaten gehouden.
Tag: ALS
Wereldprimeur: Canada keurt experimentele behandeling ALS goed
Canada heeft een experimentele therapie voor mensen met ALS (amyotrofische laterale sclerose) goedgekeurd. Daarmee steekt Canada de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) en zijn onafhankelijke adviescommissie voorbij. Die vinden dat er momenteel nog te weinig bewijs is dat de therapie werkt, en zetten een eventuele goedkeuring pas in september op de agenda.
Met je kinderen praten over ALS? Dit kan helpen
Je hebt de ernstige progressieve zenuw- en spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) en een gezin met thuiswonende kinderen. Hoe maak je deze ziekte bespreekbaar met je kinderen? Om hierbij te helpen heeft het ALS centrum van het UMC Utrecht een aantal praktische tools ontwikkeld.